Bedankt voor jullie belangstelling tijdens mijn ziekte en herstelperiode na mijn levertransplantatie op 11 september 2004

Beste Rugby vrienden,

Hierbij na maanden een berichtje van mijzelf, Het is nu zeven maanden na de levertransplantatie en ik heb nu voldoende zelfvertrouwen dat het goed komt. Begin maart  heb ik twee dagen nog een groot onderzoek (De APK genoemd) gehad en het ziet er goed uit.
Ik wil iedereen bedanken die tijdens mijn ziekte mij en mijn gezin hebben ondersteund met een bezoek, een kaartje, een telefoontje, fruit mand en  bloemen en vooral  Astrid en Ferry die steeds via mail jullie op de hoogte hebben gehouden . Van the Smugglers hebben velen mij een bezoek gebracht in het ziekenhuis en ik heb een mooi Santpoorts feestweek shirt gekregen ook bij thuiskomst hebben Leo en Peter mij een bezoek gebracht en heb ik een aantal ingelijste foto’s van de Wales trip en een poloshirt gekregen, allemaal bedankt. Van Ronald heb ik een bijzondere uitgave gekregen van zijn colums.
Ook Ruud Harmsen wil ik bedanken omdat hij tijdens mijn operatie Astrid gezelschap heeft gehouden..

Het is vreemd dat als je je gezond voelt en dan plotseling wordt opgenomen met klachten aan de gal en dat ze na drie weken zeggen dat je een levertransplantatie nodig hebt.  Aan de dood dacht ik zeker niet. Dan volgt het onderzoek van enkele weken om te kijken of je een levertransplantatie aan kan en wordt je op een wachtlijst gezet. Gelukkig had ik een gezond lichaam, goed getraind (zie je waar toch rugby goed voor is) geen roker en een lichte drinker (met pieken). Dan is het wachten op een donor en dat is vervelend, ik werd steeds zieker en moest binnen drie maanden geopereerd worden. Toen kwam er eerst een lever (20 augustus) die op het laatste moment werd afgekeurd en kon ik weer terug van de operatiekamer. Ik was er zeer slecht aan toe woog nog 65 kg maar gelukkig op 11 september 2004 kwam er een lever en was deze binnen 6 uur getransplanteerd. Na twee weken kon ik al naar huis maar mocht nog weinig doen want tenslotte wordt je buik helemaal open gesneden (lijkt op een string maar dan wel verkeerd om) dus je mag maanden je buikspieren niet belasten. Dus toen volgende een periode van herstel eten, oefenen en eind november ben ik deels gaan werken.

Momenteel voel ik mij erg goed, Astrid vind mij alweer erg druk worden. Ik slik nog slechts drie soorten medicijnen en deze zal ik mijn verder leven moeten blijven slikken om afstoting te voorkomen. Daarnaast ben ik nog licht diabetes patient maar dat komt door de medicijnen en dat verbetert nog steeds.  Ik weeg alweer 79 kg (na operatie slechts 65 en ik woog 85 kg(ok 86 kg). Sinds maart werkt ik weer fulltime.
Maar na volledig herstel kan ik een normaal leven leiden mag alles eten en drinken, vakantie, sporten etc Hoewel ik met rugbyen helaas na 34 zal moeten stoppen .

Wijn mag ik nog niet drinken maar voor de triatlon van jullie op 21 augustus ben ik in training.

Groeten     
Marcel  en Astrid Leeuwerink.

Lees hier het artikel over Marcels tweede kans.

Donorcodicil

Ik heb twee maanden op een donor moeten wachten en het was bijna te laat geweest. Dus de noodzaak dat iedere Nederlander donor probeert te zijn is uiterst noodzakelijk.
Van de mensen die overlijden zijn er maar een beperkt deel bruikbaar als donor. Ik heb echt veel geluk gehad dat er toch nog een donor beschikbaar kwam want het had niet veel langer moeten duren. Ik ben deze man (meer weet ik niet van de donor) en zijn gezin dankbaar dat ik een nieuwe kans heb gekregen.
Meld je aan en geef ook andere mensen een kans.
http://www.donorregister.nl/
http://www.donorvoorlichting.nl/

 

Hieronder geef ik een overzicht voor de belanghebbende van mijn ziekte periode.

  • 12 mei 2004 ben ik ziek naar huis gegaan met het gevoel dat ik griep had.
  • 14 mei Mijn lichaam begint hartstikke geel te worden wat komt door de aanmaak van Gal door de  lever die dat via de galbuis en galblaas doorgeeft om de vetten af te breken.
  • 20 mei met spoed opgenomen vanwege hevige pijn van de  Gal en een dag later wordt ik geopereerd en blijkt dat mijn gal kanalen aan het dichtslibben zijn ( en niet meer doorstromen) en wordt er een plastic buisje in geplaatst 25 mei weer naar huis.
  • 1 juni Opnieuw opname omdat het buisje niet werkt, is verschoven en nog veel vuil in de gal wegen, tweede gal operatie. 7 juni weer naar huis. Er werd toen ook gemeld dat door deze dichtslibben de Gal wegen mijn leverfunctie achter uit liep en ik rekening moest houden met een levertransplantatie. Mijn eerste reactie was die zijn abuis en zo een vaart zal het wel niet lopen.
  • 21 juni mijn lichaam begint vocht vast te houden ik weeg inmiddels 90 kg en ben erg opgezwollen. Dit vocht wordt door de lever geproduceerd. Een derde gal operatie wordt uitgevoerd en op 24 juni wordt mij medegedeeld dat ik wordt overgebracht naar het LUMC in Leiden wat gespecialiseerd is in levertransplantaties (naast Rotterdam en Groningen).
    Gedurende drie weken wordt ik uitgebreid onderzocht in een wat ze noemen screening periode waarin ze kijken of ik geschikt ben voor een levertransplantatie. De uitkomt is positief. Mijn hart, longen etc zijn in perfecte staat, ik heb geen ontstekingen daarnaast vinden ze mij jong en door mijn vele sporten heb ik een gezond lichaam (ik rook niet en drink met mate). Ik wordt geplaatst op een T3 urgentie lijst wat inhoudt dat ik binnen 1,5 jaar geopereerd ga worden. Voordat ik echter naar huis kan moet ze zorgen dat mijn gele kleur verdwijnt (zelfs een chinees ziet er bij mij nog bleek uit) en het vocht in mijn lichaam moet worden gestopt. Ik moet een operatie ondergaan waarbij ze de galvloeistof via een flexibele slang uit mijn lichaam willen laten lopen (drain).  De operatie slaag maar enkele uren later raak ik in een coma en ontstaat er een levensbedreigende situatie. Mijn familie moet met spoed naar het ziekenhuis komen maar gelukkig weten ze op de intensive care de situatie te herstellen!
    Het gevolg is wel dat ik van de T3 lijst naar de T2 lijst wordt overgeplaatst wat inhoud dat ik binnen twee maanden een levertransplantatie moet ondergaan omdat het anders voor mij levensbedreigend zou worden.
  • 3 augustus kwam ik dus op de T2 wachtlijst in zou bij het aanbieden van een donor lever als eerste aan de beurt zijn, helaas begon toen het lange wachten en begon ik lichaam sterk achter uit te gaan. Ik mocht  niet meer naar huis.
  • 20 Augustus, er is een donor beschikbaar en alles werd in gereedheid gebracht. Afscheid van mijn gezin en ik werd overgebracht naar de operatiekamer en moest wachten op de goedkeuring van de donorlever. De donor werd echter niet goed gekeurd en ik werd weer teruggebracht naar de verpleeg afdeling. Dit was een grote teleurstelling en mijn situatie verslechterde met de dag.
  • Op zaterdag 11 September was er pas weer een herkansing en een nieuwe lever donor. Deze keer werd de lever goedgekeurd en was na een operatie van 6 uur mijn oude lever vervangen.  Daarna moet je flink herstellen want je buik is volledig van links naar rechts door gesneden. En na twee weken mocht ik al naar huis en moest mijn daarna steeds melden voor controle bij de afdelingen chirurgie en de leverafdeling.
  • Op 5 oktober tijdens een controle in Leiden waar mijn hechtingen werden verwijderd werd  verteld dat mijn afstotingsmedicijnen te laag waren en dat ik afstotingsverschijnselen had en dat ik meteen moest worden opgenomen. Ik krijg toen een zware prednison kuur en een hogere dosis anti afstotingsmedicijnen. Dit was voor mij en mijn gezin een grote teleurstelling.
  • 15 Oktober mocht ik weer naar huis en ben nu een week thuis. Mijn antiafstoting medicijnen  zijn nu goed en inmiddels weer iets verlaagd en mijn leverwaarden verbeteren weer. Ik ben nu wekelijks onder controle en moet meerdere dagen per week naar Leiden.